Que faut il emporter au rendez vous qui décide d’une chirurgie ou d’une embolisation ?

Six choses, dans une seule pochette, et rien d’autre. Cette liste tient dans un cabas et se prépare en une soirée.

1. Vos comptes rendus d’imagerie et de gestes, classés du plus ancien au plus récent, avec leurs dates.
2. Vos résultats de biologie, numérations formule sanguine et ferritines successives, dans le même ordre.
3. Une page unique avec les chiffres de vos trois derniers cycles.
4. La liste datée des traitements déjà essayés et de ce qu’ils ont donné.
5. Vos contraintes de vie écrites noir sur blanc, une demi page.
6. Vos questions, écrites et numérotées par ordre d’importance.

Ajoutez la carte Vitale, une ordonnance en cours, un carnet et un stylo. Le reste de cet article dit comment monter chaque pièce et dans quel ordre les sortir.

Les documents à réunir, dans l’ordre chronologique

Une pochette en désordre coûte des minutes prises sur la discussion des options. Rangez de la plus ancienne pièce à la plus récente, et inscrivez au crayon, en haut à droite de chaque feuille, la date et le nom du praticien qui l’a réalisée.

Imagerie et gestes: échographies, IRM pelvienne, hystéroscopie

Réunissez tous les comptes rendus d’échographie pelvienne endovaginale, y compris les plus anciens, ceux d’IRM pelvienne s’il y en a, et ceux d’hystéroscopie diagnostique ou opératoire, compte rendu opératoire compris. Ajoutez le support d’images quand il vous a été remis.

L’intérêt des anciens comptes rendus n’est pas sentimental. Ce sont eux qui montrent une évolution de taille, un changement de localisation ou l’apparition d’un second élément. Un seul examen décrit un état; deux examens espacés décrivent une trajectoire, et c’est la trajectoire qui pèse dans une décision.

Si des pièces vous manquent, réclamez les avant le rendez vous. Vous êtes en droit de les obtenir, et les règles d’accès à vos comptes rendus et à votre dossier médical précisent à qui adresser la demande et sous quelle forme.

Biologie: numérations formule sanguine et ferritines successives

Sortez toutes vos numérations formule sanguine et tous vos dosages de ferritine, du plus ancien au plus récent, avec leurs dates. Si vous avez pris du fer, ou si vous en prenez encore, notez la date de début, la posologie prescrite et les interruptions.

Une valeur isolée se commente en dix secondes et n’apprend rien. Une suite de trois valeurs datées montre une pente: elle dit si les réserves se reconstituent, si elles stagnent malgré la supplémentation, ou si elles reculent. Cette pente est un argument concret dans la balance entre surveiller et intervenir.

Si un groupe sanguin, une recherche d’agglutinines irrégulières ou un bilan d’hémostase figurent dans vos papiers, joignez les. Ils seront demandés si un geste est programmé, et les avoir déjà évite une consultation supplémentaire.

Les chiffres de vos trois derniers cycles

Une page. Pas un carnet, pas un classeur, pas un tableau de trente lignes. Une page qui se lit debout, en une minute, avec trois lignes, une par cycle, et les mêmes colonnes sur chacune.

• Date du premier jour et nombre de jours de saignement.
• Total de protections utilisées, par type.
• Nombre de jours avec des changements en moins de deux heures.
• Nombre de débordements, avec les circonstances en deux mots.
• Nombre de caillots rapportés à un objet de repère toujours identique.
• Nombre de jours de fatigue marquée, de vertiges, et journées manquées ou écourtées.

Écrivez les chiffres, pas les commentaires. Une page chargée de phrases ne sera pas lue pendant la consultation; une page de chiffres alignés se parcourt pendant que vous parlez. Si vos trois cycles ne sont pas documentés, apportez ce que vous avez en signalant ce qui a été reconstitué de mémoire.

Les traitements déjà essayés et ce qu’ils ont donné

La question tombera presque à coup sûr, et souvent tôt dans l’entretien: qu’avez vous déjà essayé. Une réponse hésitante conduit à reproposer un essai déjà mené, donc à perdre trois mois de plus.

Dates de début et d’arrêt, motif d’arrêt

Une ligne par traitement, dans l’ordre chronologique: nom du produit tel qu’il figure sur l’ordonnance, date de début, date d’arrêt, et la raison exacte de l’arrêt. Inefficacité, effet indésirable précis, contre indication apparue, oubli répété, coût, ou décision commune avec votre médecin: ce ne sont pas les mêmes motifs et ils n’ouvrent pas les mêmes suites.

Faites la même ligne pour les dispositifs et les gestes déjà pratiqués, et pour la supplémentation en fer, orale ou intraveineuse. Un traitement pris trois semaines et arrêté n’a pas été évalué; un traitement pris six mois sans effet a été évalué. Cette différence ne se voit que si les dates sont écrites.

Effets observés sur les saignements et sur la fatigue

Pour chaque traitement, deux colonnes seulement: ce qui a changé sur les saignements, ce qui a changé sur la fatigue. Les deux évoluent rarement ensemble, et cette dissociation est une information en soi.

Restez factuelle: nombre de protections avant et après, jours de saignement avant et après, fatigue cotée sur la même échelle. Une amélioration ressentie sans chiffre se discute mal, une amélioration chiffrée se discute très bien.

Vos contraintes de vie, écrites noir sur blanc

C’est la partie que l’on saute, et c’est celle qui manque le plus souvent au moment de trancher. Une décision entre surveiller, traiter, emboliser ou opérer ne se prend pas uniquement sur une image et un bilan: elle se prend sur ce que vous pouvez absorber dans votre vie réelle.

Écrivez, en une demi page, avant le rendez vous, ce qui pèsera:

• Un projet de grossesse, ou l’absence de projet, ou une incertitude à ce sujet.
• Votre métier, la station debout, le port de charges, la possibilité concrète d’un arrêt de travail et sa durée soutenable.
• Les personnes à charge, enfants ou parent âgé, et qui peut prendre le relais.
• La distance jusqu’à l’établissement, les transports, l’existence d’une accompagnante disponible pour un retour.
• Les périodes impossibles dans l’année: examens des enfants, saison haute de votre activité, déménagement prévu.
• Ce que vous ne voulez pas, et ce que vous acceptez, énoncé simplement.

Ces éléments ne sont pas des détails intimes hors sujet. Ce sont des paramètres de la décision partagée, au même titre que la localisation du fibrome, et une praticienne qui ne les connaît pas ne peut pas en tenir compte.

Les questions à poser, préparées et hiérarchisées

Écrivez les questions la veille, numérotées, la plus importante en premier. Dans une consultation courte, vous en poserez trois ou quatre, rarement dix: l’ordre compte donc autant que le contenu.

Sur l’effet attendu et le risque de récidive

• Quel est le type de fibrome et sa localisation, et existe t il une adénomyose associée ?
• Quel effet est attendu sur mes saignements, et à quelle échéance ?
• Que se passe t il si rien n’est fait dans les six prochains mois ?
• Quelles sont les alternatives à ce que vous me proposez, et pourquoi celle ci plutôt qu’une autre ?
• Quel est le risque que le problème revienne, et comment le surveillerait on ?
• Cette option a t elle des conséquences sur une grossesse future ?

Sur les suites, la durée d’arrêt et l’anesthésie

• Combien de temps d’hospitalisation, et quelles suites immédiates prévoir ?
• Quelle durée d’arrêt de travail est habituelle pour un métier comme le mien ?
• Qui réalisera le geste, dans quel établissement, et dans quel délai ?
• Quel type d’anesthésie est envisagé ?
• Quels sont les effets indésirables les plus fréquents et les complications à connaître ?
• Quel suivi ensuite, et à quelle date le premier contrôle ?

Pour toute intervention programmée sous anesthésie, l’article D. 6124-91 du code de la santé publique prévoit une consultation pré anesthésique, distincte de la visite qui précède immédiatement l’intervention et située plusieurs jours avant elle. Demandez à quel moment elle sera fixée: c’est un rendez vous de plus à caler dans votre calendrier.

La logistique du rendez vous et l’après

Le reste est matériel, et c’est ce qui se perd le jour même.

Carte Vitale, ordonnances en cours, accompagnante, prise de notes

Emportez la carte Vitale, votre attestation de complémentaire santé, la liste de vos traitements en cours, y compris ceux qui n’ont rien à voir avec vos règles, et vos allergies connues. Si un geste est envisagé, la question des honoraires et d’éventuels dépassements se pose avant, pas après: posez la simplement, elle est légitime.

Venez accompagnée quand la décision est lourde. Une deuxième paire d’oreilles retient ce que vous n’entendrez pas. Prenez des notes pendant l’entretien, ou demandez l’autorisation d’enregistrer, ce qui se demande et ne se fait pas à l’insu de la praticienne. Vous pouvez aussi désigner par écrit une personne de confiance, comme le prévoit l’article L. 1111-6 du code de la santé publique, qui pourra vous accompagner dans vos démarches et assister aux entretiens médicaux.

Demander le compte rendu et se laisser un temps de réflexion

Demandez systématiquement le compte rendu écrit de la consultation, et le courrier adressé à votre médecin traitant. À la sortie, notez en trois lignes ce que vous avez compris: elles valent mieux que le souvenir que vous en aurez dans huit jours.

Sauf urgence, rien ne vous oblige à décider sur place. L’article L. 1111-4 du code de la santé publique pose le principe du consentement libre et éclairé, qui peut être retiré à tout moment: prendre quelques jours, demander un second avis ou revenir avec de nouvelles questions fait partie du parcours normal. Les textes en vigueur sont consultables sur Légifrance, le service public de la diffusion du droit.

Profitez enfin de ce rendez vous pour caler les échéances suivantes: prochain contrôle biologique, prochaine imagerie, date de réévaluation. Le rythme d’une année de suivi est détaillé dans le calendrier des échographies, des bilans de fer et des décisions.

Une consultation qui décide se prépare comme un dossier: documents datés et classés, trois cycles chiffrés sur une page, traitements essayés avec leurs dates, contraintes de vie écrites et questions numérotées. Rien de tout cela ne remplace l’avis de votre gynécologue, mais tout cela transforme un rendez vous subi en conversation utile, y compris quand les options évoluent, comme le montrent les changements en cours dans les alternatives à l’hystérectomie. Pour que la pochette, les courbes de cycle et la fiche de décision d’une page se constituent au fil des mois, le dossier myome de Myomelia réunit vos comptes rendus, vos bilans et vos relevés au même endroit. Si votre rendez vous approche, demandez une démonstration de Myomelia pour voir la fiche de décision produite avant une consultation.