Jimenez Julien, l’auteur de Myomelia

Pourquoi ce logiciel, et pas un autre

Je ne suis ni médecin, ni sage femme, et Myomelia ne prétend rien de médical. Mon métier consiste à observer un parcours réel, à repérer l’endroit précis où l’information se perd, puis à construire l’outil le plus sobre possible pour la retenir. Dans le suivi des fibromes utérins, de l’adénomyose et des règles hémorragiques, cet endroit est facile à situer : il se trouve entre deux consultations, dans les six à dix semaines où personne ne note rien.

Tout a commencé par une conversation avec une amie de quarante quatre ans, sortie d’une consultation de gynécologie avec le mot hystérectomie en tête et rien d’écrit dans la main. Elle savait qu’elle saignait beaucoup. Elle ne savait pas dire combien, ni depuis quand exactement, ni si c’était pire que six mois plus tôt. Sa ferritine avait été dosée deux fois, dans deux laboratoires différents, sur deux ordonnances égarées. Le mot fibrome intramural figurait sur un compte rendu qu’elle n’avait pas relu depuis un an.

J’ai passé les mois suivants à écouter cette même histoire, avec des variations. Une chargée de clientèle qui gardait une tenue de rechange au bureau depuis trois ans. Une enseignante qui avait renoncé aux sorties scolaires en début de cycle. Une agricultrice qui expliquait avoir arrêté de compter parce que compter la déprimait. Toutes décrivaient un quotidien réorganisé autour de leurs règles, et toutes arrivaient en consultation avec un récit approximatif qui ne rendait pas justice à ce qu’elles vivaient.

Ce que j’ai observé, dossier après dossier

Trois choses reviennent systématiquement, et Myomelia n’existe que pour elles.

La première est un problème de mesure. Le seuil de quatre vingts millilitres par cycle, au delà duquel les pertes sont dites abondantes, ne signifie rien pour quelqu’un qui vit sa vie sans coupe graduée. En revanche, compter les protections, repérer les changements en moins de deux heures, noter les débordements et la taille des caillots, cela se fait en une minute par jour. C’est le principe des carnets de recueil des pertes utilisés en pratique clinique, et il fonctionne parce qu’il ne demande aucun effort d’estimation : on coche ce qui vient d’arriver.

La deuxième est un problème d’archivage. Une femme suivie pour un fibrome accumule en deux ans une échographie pelvienne endovaginale, souvent une IRM pelvienne, parfois une hystéroscopie diagnostique, trois ou quatre numérations formule sanguine, autant de ferritines, une ou deux ordonnances de traitement médical. Ces documents vivent dans une pochette cartonnée, une boîte de courriels et deux portails de résultats en ligne. Personne ne les a jamais vus ensemble, pas même elle.

La troisième est un problème de préparation. Une consultation de gynécologie de ville dure rarement plus d’un quart d’heure, et la partie décisive tient parfois en sept minutes. Quand la question de la myomectomie, de l’embolisation des artères utérines ou de l’hystérectomie est posée, l’écart est immense entre celle qui arrive avec une page de repères et de questions, et celle qui découvre le sujet à ce moment précis. Cet écart n’a rien à voir avec le niveau d’études : il tient uniquement à la préparation.

Ce que j’ai refusé de faire

Il aurait été facile de transformer Myomelia en application de bien être, avec des couleurs douces, un vocabulaire de coach et des conseils quotidiens. J’ai écarté cette voie dès la première maquette, pour une raison simple : la femme qui ouvre ce carnet est fatiguée, souvent anémiée, et elle n’a pas besoin d’être encouragée. Elle a besoin d’un relevé exact.

J’ai également refusé toute forme d’orientation thérapeutique. Le glossaire explique ce qu’est un fibrome sous muqueux, un fibrome intramural, un fibrome sous séreux, ce que recouvre le mot adénomyose, à quoi sert une hystéroscopie et ce qu’implique une embolisation. Il ne dit jamais laquelle de ces options est préférable, parce que cette réponse dépend de l’âge, du projet de grossesse, de la taille et de la localisation des lésions, de la tolérance à l’anémie et de priorités personnelles qu’aucun logiciel ne connaît.

Enfin, j’ai écarté toute mesure d’audience et toute publicité. Ce site n’installe aucun traceur, et l’application ne revend aucune donnée. Une femme qui enregistre ses saignements et ses résultats de biologie a le droit d’exiger que ces informations ne servent qu’à elle. C’est un choix économique : le modèle repose uniquement sur des abonnements à neuf et douze euros et sur une formule de trois mois à vingt neuf euros, et c’est très bien ainsi.

La méthode de travail

Chaque évolution de Myomelia part d’un relevé réel, jamais d’une idée. Une utilisatrice signale qu’elle n’arrive pas à noter ses nuits, parce qu’elle se relève trois fois et qu’elle oublie au matin : la saisie de nuit devient une case unique, cochée en dix secondes. Une autre explique que sa ferritine remonte mais que sa fatigue persiste : la courbe de retentissement est superposée à la courbe biologique, pour que ce décalage soit visible et discutable.

Les termes employés sont ceux des comptes rendus français, sans traduction approximative et sans anglicisme. Une utilisatrice qui lit endomètre épaissi sur son échographie doit retrouver le mot endomètre dans le glossaire, écrit exactement pareil. Le vocabulaire n’est pas mis à distance par des guillemets ou de l’italique : ces mots sont désormais les siens, ils doivent apparaître comme tels.

Les fiches de consultation ont été relues avec des professionnelles de santé qui reçoivent ces patientes, afin de vérifier une chose précise : qu’une page posée sur un bureau soit lisible en trente secondes, sans surcharge, sans interprétation, sans encombrement graphique. Une fiche que la médecin repousse d’un geste ne sert à rien. Une fiche qu’elle attrape et sur laquelle elle pointe du doigt change la consultation.

Le parcours français, tel qu’il est

Myomelia est construit pour le parcours de soins français et pour lui seul. Le médecin traitant, la gynécologue de ville ou hospitalière, le radiologue pour l’échographie et l’IRM, le laboratoire de biologie médicale pour la numération formule sanguine et la ferritine, le chirurgien gynécologue et parfois le radiologue interventionnel pour l’embolisation. Chacun de ces intervenants produit un document, et aucun ne voit l’ensemble.

Le logiciel ne se substitue à aucun d’entre eux et ne gère aucune cotation, aucune facturation, aucun échange avec l’Assurance maladie. Il occupe une place volontairement modeste : celle du carnet que la patiente tient elle même, et qu’elle apporte. Cette place existait déjà sur papier, dans les cabinets qui distribuent des grilles à remplir. Myomelia la reprend, la calcule et la met en courbe.

L’éditeur, MLJ

Myomelia est édité par MLJ, société par actions simplifiée unipersonnelle au capital de 500,00 euros, immatriculée sous le SIREN 934 769 837, dont le siège est enregistré au registre du commerce et des sociétés de Paris depuis le 30 octobre 2024. Je suis directeur de la publication et je réponds moi même aux demandes reçues par le formulaire du site, sous un jour ouvré.

MLJ conçoit et exploite des logiciels de suivi destinés à des situations précises, en France, sans levée de fonds et sans publicité payante. Cette structure légère explique le prix et le mode de fonctionnement : pas de paiement en ligne automatisé, mais un échange écrit avant l’ouverture d’un accès, afin de vérifier que la formule correspond à l’étape où vous vous trouvez.

Si vous suivez des patientes pour des saignements utérins anormaux, en cabinet de gynécologie, en centre de santé, en maison de santé pluriprofessionnelle ou en laboratoire de biologie médicale, et que vous souhaitez évaluer l’outil avant d’en parler à vos patientes, écrivez moi : je vous ouvre un accès de démonstration sans engagement.

Me suivre et me joindre

Vous pouvez me joindre directement à l’adresse jimenezjulien42@gmail.com, ou passer par le formulaire de la page d’accueil. Les profils ci dessous sont les seuls que j’utilise.

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